El hospital se convierte durante un tiempo en su casa. Hay toda una red de personas y organizaciones que humanizan el día a día de los niños y niñas ingresados para que no pierdan el vínculo con su mundo exterior. El colegio va hasta su habitación si es necesario, los voluntarios llevan y traen sonrisas y los padres y madres cada vez son más activos y generan sus propios recursos para atender a las familias. El 21 de diciembre es el Día Nacional del Niño con Cáncer. Cada año, se diagnostican mil nuevos casos en nuestro país. Pero, por encima, de todo: 7 de cada 10 menores superan la enfermedad. No están solos en su proceso.
A los Xuklis sólo pueden verlos los niños. Para los adultos son invisibles. “Son personajes que chupan los malos rollos, absorben los virus y la tristeza y ayudan a los niños a superar los estorbos de la enfermedad”, explica Josep Pla, presidente de la Asociación de familiares de niños con cáncer de Cataluña (Afanoc).
Desde hace tiempo, estos seres diminutos trabajan intensamente en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Ahora corretean también por los pasillos de la casa de acogida que ha logrado levantar Afanoc. Ofrece alojamiento gratuito a las familias que tienen que desplazarse a los hospitales de referencia para seguir el tratamiento médico.
Khalissa reside desde hace dos semanas en la Casa de los Xuklis. “Vivo en Gerona y mi hija de cinco años tiene que venir al tratamiento de radioterapia a Barcelona. Desde mi casa es difícil venir cada día. Aquí me levanto tranquila, me preparo, tengo conmigo a mi otra hija, no tenía con quién dejarla, y mi marido viene los fines de semana”.
Cada año se diagnostican en España mil nuevos casos de cáncer pediátrico. Es la primera causa de mortalidad infantil por enfermedad, ya que no se puede prevenir ni detectar a tiempo. Pero los tratamientos han mejorado y 7 de cada 10 niños lo superan.
Cuenta Josep que hace 20 años todo estaba por hacer. “Los padres que teníamos hijos con cáncer estábamos fuera del circuito, los niños estaban debajo de una alfombra. Todo era muy precario. De ese apoyo mutuo entre padres en la misma situación, asumimos nuestras responsabilidades, con un largo aprendizaje, para poner en marcha nuestros recursos”. Levantar esta casa de acogida es la mejor muestra de su empeño. “Todo está cuidado, desde el diseño con espacios blancos y agradables para mitigar el estrés emocional y la angustia hasta cada uno de los 25 apartamentos equipados con todo lo necesario”. El presidente de Afanoc está convencido de que la calidad de vida de las familias incide en los protocolos de los tratamientos y en el proceso de curación. “Hay familias que se hunden por culpa de los problemas económicos o psicológicos, el cáncer es una enfermedad psicosocial que afecta a todo el ámbito social y emocional de la familia, no sólo al niño. Es necesario un nuevo enfoque, no se trata sólo de poner el brazo y que te den la quimio. ¿Qué pasa cuando una familia tiene recursos y qué sucede cuando no los tiene? ¿Cómo repercute todo esto en la enfermedad?”.
Expresar los miedos. Laia Jané es psicóloga y ofrece apoyo psicoemocional a las familias en todo el proceso. “Además de las necesidades médicas, hay otras sociales, de alojamiento, económicas, el padre o la madre tiene que dejar de trabajar para estar con el niño, necesitan organizarse. Es necesario que puedan expresar sus miedos, angustias, rabia, dudas”.
Cuando conocen el diagnóstico, hay una primera fase de impacto en la que se niega lo que pasa y se busca una segunda opinión. “Necesitan un tiempo para reaccionar, adquirir recursos y aceptarlo. Es recomendable que el niño tenga información lo más cercana posible a la realidad porque si no, puede interpretarlo de forma inadecuada”.
Marisol percibe perfectamente que su hija Ana (11 años) cada vez entiende más. “Ahora que es más mayor está más desanimada por los miedos, antes no los tenía. Eso le provoca tristeza. Aunque pensemos que no, se dan cuenta de muchas cosas”. A Ana le diagnosticaron leucemia. Ha seguido su tratamiento en Córdoba pero el trasplante de médula que le hicieron se ha complicado y necesita un tratamiento específico que está siguiendo en el Hospital Niño Jesús de Madrid. “Empezó a tener problemas de movilidad, necesitó silla de ruedas, le afecta también a la piel y al pulmón pero está respondiendo muy bien al tratamiento, facilita su vida”. Desde hace un año vienen un par de días por semana (ahora una vez al mes). Marisol tiene una reducción de su jornada laboral para poder acompañar a su hija al hospital. “La rehabilitación la hace allí en Córdoba, estamos casi todo el día en el hospital, son muchas cosas, el fisio, traumatólogo, neumólogo, oftalmólogo, endocrino… Supone un desajuste pero te adaptas”. No puede evitar emocionarse. “Estoy encantada, hemos tenido mucha suerte con los médicos, las enfermeras y el apoyo que estamos recibiendo”.
Transmitir confianza. Transitar por los pasillos del Hospital Niño Jesús evidencia que estamos en un hospital infantil. Dibujos en las paredes, peques pasando en una camilla, un niña que ha perdido el pelo y que vomita, asistida de inmediato por los profesionales… “El papel del personal de enfermería es importantísimo, la primera persona de contacto somos nosotras, tenemos que transmitir confianza, seguridad, estás para ayudarles”, dice Pilar Herreros, supervisora de enfermería del servicio de onco-hematología. Están disponibles las 24 horas y la humanidad y complicidad con los niños ingresados y sus familias son esenciales. “Es muy enriquecedor, lo que haces sirve para algo: la risa en el momento adecuado o el silencio oportuno, el saludo por el pasillo, la conversación y la palabra, además del analgésico”.
Silvia Martín-Ventas también es enfermera. “Nos gusta la oncología, hay compañeras que vienen y no pueden, es difícil el día a día pero te tiene que llegar. Hay que sacar lo bueno, te hace cambiar tu perspectiva de la vida, priorizar lo importante”. A veces es un simple gesto que hace a los pequeños sentirse importantes, como cuenta Pilar. “El otro día acababa de llegarme una solución de vitaminas para ulceraciones en la boca que les provocan dolor y molestias, es por la quimio. Simplemente el detalle de llevárselo a una de las niñas, decirle ‘acaba de llegar, pruébalo y me dices qué tal te va’, le hace sentirse especial”.
El equipo de enfermería es el nexo entre médicos, enfermos, familias, profesores… Comprenden la información clínica y coordinan el resto de actividades para la normalización de la vida del niño en el hospital (pedagógicas, lúdicas y familiares). Hay toda una red de asociaciones, ONGD y voluntarios que traen el calor hogareño al hospital. Dice Marisol que a su hija no le gusta estar ingresada pero siempre encuentra algún aliciente. “Le encanta ir a la sala a jugar con la Wii o la Play y hacer talleres de maquillaje, pulseras y fotografía, más adaptados a su edad”.
Hoy Ana no puede moverse y está viendo una peli en su cama con un portátil. La oferta tecnológica y las redes sociales permiten a los pacientes estar conectados a sus colegas y no sentirse aislados. En la Fundación Juegaterapia recogen consolas usadas para que los niños suavicen las largas horas de espera. Su lema: ‘La quimio jugando se pasa volando’. En ocasiones tienen que pasar mucho tiempo aislados en su habitación para protegerse de los virus. Ana todavía no puede ir al colegio porque su sistema inmunológico aún no está fortalecido, hace el seguimiento de sus tareas en el hospital y cuando regresa a Córdoba tiene atención educativa a domicilio. Su madre confiesa otra de las cosas que más le gusta: “Aunque ya es mayor, está deseando que lleguen los payasos”.
Extraer el dolor. Los payasos. Y las sonrisas que rescatan en los hospitales. En Cataluña la ONG de payasos profesionales Pallapupas lleva alegría e ilusión a los centros sanitarios. “A veces no hace falta ni actuar, sólo con vernos llegar a la gente le cambia la cara, se les ilumina”, afirma Cristina Parera, conocida como Gelocatila. “Extraemos el dolor focalizando la atención del niño en algo impactante para que deje de pensar en su situación”. Conocen las características médicas, personales y anímicas de cada niño y hacen formaciones específicas con el personal sanitario. Incluso pueden acompañar a los pequeños en el quirófano. “Insistimos mucho para entrar. Estamos con los niños en un lugar donde no pueden estar ni sus padres y somos como unos amigos con los que entran a un espacio desconocido. Una de las cosas más bonitas que me ha dicho un niño fue ‘¡Hala, se me olvidaba que estábamos en un quirófano!’. Sometidos a la sobrecarga emocional, los payasos tienen también apoyo psicológico para liberar tensiones. Sentirse bien es la mejor forma de ayudar a los demás. “Lo más difícil es tener que decir adiós. Les cogemos mucho cariño”, resalta Cristina.
Quizá la asignatura pendiente son los adolescentes, los “pacientes invisibles” como dice Ana Mª Ullán, directora del departamento de Psicología Social de la Universidad de Salamanca. “Hay carencias, en la mayoría de los hospitales son ingresados en unidades que no son específicas para su edad. La edad de corte para estar en pediatría o en adultos son los 14 ó 15 años. Salvo excepciones, cuando ingresan en unidades de adultos no tienen garantizado el apoyo educativo y las alternativas de ocio y de ocupación del tiempo de hospitalización son las mismas que las de los pacientes adultos”. La enfermera Silvia reconoce estas dificultades. “Con los adolescentes cuesta más, se cierran en sí mismos, verse ingresados ni lo entienden ni lo aceptan, se agudiza su rebeldía. No es la inocencia de la infancia”.
El modelo de hospitalización de adolescentes afecta a sus derechos como menores de edad, recogidos en la Carta Europea del Niño Hospitalizado. UNICEF, junto a varias entidades y hospitales (entre ellos el Niño Jesús), está impulsando en España el proyecto Hospitales promotores de salud para que tengan en cuenta a la infancia y la adolescencia. Como explica Juan Antonio Díaz Huertas, presidente de la Sociedad de Pediatría Social, “el proyecto establece herramientas para poder autoevaluar si en sus prácticas los hospitales contemplan los derechos de los niños, como la forma de construcción, la asistencia al niño, los tratamientos sin dolor, si se da información al niño y se pide su consentimiento para hacer pruebas, etc. Hay un buen nivel en la prestación de servicios sanitarios en España, pero todo es mejorable. A veces se explican las cosas directamente a los padres y los niños quedan fuera”.
Curar mucho y curar bien. Según el doctor Luis Madero, jefe de servicio de onco-hematología del Hospital Niño Jesús, “los tratamientos han evolucionado, los enfermos cada vez se tratan mejor y los niños están encuadrados en protocolos específicos. El segundo paso es curar mucho y curar bien, que cada vez las secuelas sean lo más pequeñas posible. No tratar de más sino en su justa medida”. Los ensayos clínicos propios de cáncer en fases avanzadas de la enfermedad y las líneas de investigación con virus llevadas a cabo en su hospital se están aplicando ya con éxito. “Desarrollar la investigación es el gran reto que tenemos”.
Los profesionales están volcados en mejorar la humanización y calidad de la hospitalización pediátrica y se ha avanzado mucho en el derecho de los menores a estar acompañados por sus padres. “Otra cosa es el papel que desempeñan los padres como elementos activos en la vida hospitalaria”, puntualiza Ana Mª.
Josep Pla considera que deben implicarse, participar, poner toda la carne en el asador y no limitarse a protestar. “No ir contra sino en positivo, pro, ver qué podemos hacer. Estamos muy acostumbrados al papá médico, el papá Estado, pero hoy tenemos posibilidades y más medios, ya no somos aquellos que no sabían nada. Tenemos grandes hospitales y excelentes profesionales en nuestro país, hay que confiar”. El presidente de Afanoc reclama una información más horizontal. “Para las familias es difícil acceder a la información, hay que ponerla al mismo nivel y avanzar en las investigaciones. No hay buena información, contrastada y rigurosa, por ejemplo, sobre cómo incide la alimentación en el tratamiento del cáncer”.
Otro de los aspectos a mejorar es el servicio de profesores a domicilio, como recuerda la psicóloga Laia Jané. “Hay un vacío porque de 0 a 5 años no se cubre. Por lo demás, el niño aunque esté enfermo sigue siendo niño. La experiencia es dura y queda, pero si el proceso se ha llevado bien no tiene por qué ser traumática. Puede seguir con su normalidad si se le permite jugar, expresarse, enfadarse… Hay momentos difíciles pero también otros de mucha tranquilidad y diversión”.
Lo contó Albert Espinosaen el guión de la película ‘Cuarta planta’ y en el libro ‘El mundo amarillo’ (Ed. Debolsillo). Con 14 años ingresó en el hospital por primera vez con un osteosarcoma. Comenzó una nueva vida, 10 años visitando hospitales. “En el camino dejé una pierna, un pulmón y un trozo de hígado. El cáncer me quitó cosas, pero me dio a conocer muchas otras que jamás hubiera averiguado solo. Fui feliz con cáncer. Aplico todas esas enseñanzas en la vida diaria”. Recuerda que sus compañeros decían no moriremos de cáncer, moriremos de aburrimiento. “Falta diversión. Tu vida normal se detiene, por lo tanto necesitas mucha más actividad para contrarrestar. Siempre he creído que falta mucha imaginación a la hora de diseñar hospitales. Conectar a la gente con el mundo es muy necesario para poder luchar en condiciones. A veces no se dan cuenta del potencial vital de los enfermos”. Tener retos les exige esfuerzo, lejos de esa imagen de debilidad. La vida sigue hasta que se acabe. Y ellos se agarran a la vida. •