“Era una tortura, llegué a desear que se muriera”. A Marta le ha costado mucho recuperar la figura de su padre, fallecido ya hace 10 años. “Con la perspectiva del tiempo, ves que el odio no tiene razón de ser, se convierte en pena y dolor. Fue un hombre admirable en su vida, no merecía ese final”. Ella era una adolescente cuando su padre empezó a sufrir los primeros síntomas de la enfermedad de Alzheimer a los 65 años. Primero pequeños olvidos sin importancia, hasta que un día se fue a la manifestación del 1 de mayo y no volvió a comer. Llamadas a comisaría, hospitales, amigos… Cuando apareció no recordaba lo que había pasado. “Parecía un hecho aislado, pero se fue haciendo más frecuente. Hacía cosas extrañas: mi madre le encargaba comprar el pan y traía leche, acumulamos un montón de paraguas en casa… Decía que tenía la cabeza rara”.

Verbalizar ahora todo esto hace que los sentimientos broten de forma sana y consciente. “Le empezó a cambiar la personalidad, era como Dr. Jekill y Mr. Hyde. Había sido siempre una persona dulce y empezó a tener ataques de agresividad”. Marta reconoce que se asustaba. “Hay que colocarlo en el lugar que realmente le corresponde en tu vida. No ha sido fácil recuperar su recuerdo, la persona que era de verdad. La enfermedad me lo quitó muchos años”.

Un conjunto de síntomas. El alzhéimer es la causa de demencia más frecuente (se da en el 70% de los casos). En España hay unos 600.000 enfermos aunque se estima que existen 200.000 casos más sin diagnosticar. “La demencia es un síndrome, no una enfermedad, con un conjunto de síntomas: pérdida de memoria, déficit en áreas cognitivas (lenguaje, cálculo, razonamiento, orientación) que impiden a la persona llevar una vida autónoma. La edad por sí misma no es causa de demencia. La vejez puede restar agilidad mental pero no un deterioro considerado demencia, ya que ésta se produce por enfermedades neurodegenerativas (como el alzhéimer) o enfermedades vasculares”.

Lo explica el doctor Pablo Martínez-Lage, coordinador del grupo de estudio de conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Por tanto, todas las personas con alzhéimer tienen demencia, pero no todas las demencias tienen alzhéimer.

Hoy en día, la enfermedad de Alzheimer se puede tratar para ralentizar los síntomas y mejorar la calidad de vida pero no se puede prevenir ni curar. Tampoco se conoce la causa. “Se produce la muerte de un grupo de neuronas en el cerebro sin que se sepa por qué. La enfermedad en sí misma no mata, pero sí hace que los pacientes sean más frágiles y susceptibles a otras patologías y accidentes, por lo que se acorta la esperanza de vida”.

El neurólogo Martínez-Lage, que trabaja también para la Fundación CITA Alzheimer de San Sebastián, asegura que la herencia genética es mínima. “Sólo en apenas el 1% de los casos hay claramente una causa en la mutación genética, pero es muy raro. Se da si en la familia hay tres casos o más de la enfermedad en los que se ha empezado a manifestar en edades tempranas (50 años). Pero la mayoría de los casos se dan de forma esporádica, lo más frecuente es que aparezca a partir de los 70 años. Que haya predisposición genética o riesgo heredado no significa que necesariamente se vaya a tener la enfermedad. Está relacionado con un gen que produce una proteína, ésta aumenta el riesgo. Y aunque se sepa por pruebas, no se ha demostrado todavía que se pueda reducir ese riesgo más allá de las recomendaciones saludables para todos: cuidarse la tensión y el colesterol, hacer ejercicio, trabajar la mente, etc”.

Según los datos de la SEN, la exposición a pesticidas se asocia a un mayor riesgo de padecer alzhéimer, un dato importante teniendo en cuenta que el 17% de los trabajadores manipula sustancias tóxicas.

Perder la identidad. Pero si las causas aún se desconocen, las consecuencias devastadoras para el entorno familiar son evidentes. La periodista británica Andrea Gillies narra con una asombrosa sinceridad su experiencia en el libro Las amapolas del olvido (Temas de Hoy). Decidió dejarlo todo para cuidar a su suegra, Nancy. “No quiero que la gente se asuste, el libro es bastante catastrofista, pero lo cierto es que yo no tenía ni idea de lo que era realmente la enfermedad”.

Gillies reflexiona sobre cómo el pasado y la memoria forjan nuestra personalidad, y cómo la demencia acaba con ella. “No es sólo la pérdida de memoria sobre lo que te pasó ayer o el no reconocer a miembros de tu familia. Si pierdes tu memoria, pierdes tu identidad porque si olvidas quién eres te pierdes, te quedas vacío; es una condición muy peligrosa porque también pierdes tus valores morales y no es fácil vivir con una persona así. Requiere unas reservas de paciencia casi inhumanas”.

Un día descubrió que ya no estaba tratando a Nancy como a un familiar, gradualmente se iba deshumanizando la relación. “Tengo que admitir que perdí el amor hacia ella muy rápidamente y se convirtió en una obligación, descubrí cosas de mí misma de las que no estoy orgullosa, necesitaba sentir su afecto y su gratitud”. Pero Nancy ya vivía otra realidad. “La memoria es una herramienta para sobrevivir, cuando no la tienes inventas tu propia realidad. Nancy creía que era una niña y luego que era el rey de Escocia. Lo más primitivo y terrible es que estás viviendo con una persona que no sabe ni cómo se utiliza el baño y que muchas veces siente miedo de ti”.

La epidemia del siglo XXI. Arsenio Hueros es el presidente de CEAFA (Confederacion Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias). “Intentas hacerlo lo mejor posible y todo se pone en contra, nace un sentimiento de culpa, frustración y rebeldía. El apoyo psicológico que se da en las asociaciones es muy importante. El cuidador no se irrita contra su familiar sino contra la mala suerte de la enfermedad. Se mantiene el vínculo porque todo lo que se hace está presidido por el amor”.

Desde CEAFA reivindican una política de Estado que haga frente a lo que se ha llamado “la epidemia del siglo XXI”. En España, la mayor parte del gasto ocasionado por la demencia corre a cargo de la familia (87% frente al 13% asumido por fondos públicos). El coste medio por paciente asciende a 30.000 euros anuales. “Las asociaciones de familiares estamos cargando con todo el peso de la atención a los enfermos. Necesitamos más recursos, más centros de día, residencias, profesionales. El movimiento asociativo está sufriendo los recortes económicos y lo van a pagar personas indefensas. Hay que salvar a los mayores de la crisis, no puede ser que se quite el apoyo a quienes más lo necesitan”.
Entre enfermos y familiares-cuidadores, en el año 2030 habrá más de siete millones de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer en nuestro país. Un 75% de los familiares al cuidado de estos enfermos tiene estrés y un 50% depresión.

“Sufren ansiedad, tristeza, miedo, cansancio, irritabilidad. Aparece el síndrome del cuidador, en el que se dan también problemas físicos (sistema inmunológico, contracturas, dolores musculares), laborales, económicos, legales, conflictos familiares y cambios en las relaciones sociales”, comenta Sara Fernández, neuropsicóloga y profesora de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid.

Aunque hay una idea generalizada de que las personas con alzhéimer no se dan cuenta de lo que pasa, en los tres primeros años son conscientes de sus fallos de memoria. “Para el enfermo tiene que ser una angustia tremenda, en la primera fase, no reconocer a gente que se le acerca y le sonríe, sentir que no entiende su entorno, que lo que antes era un armario ya no lo es, es como si te llevan a Marte y te sueltan allí. Responden con agresividad a un entorno desconocido, inquietante”, apunta Arsenio.

Según la neuropsicóloga, es importante frenar el aislamiento social que van sufriendo los pacientes. “Para favorecer el acercamiento, la sociedad debería conocer más las peculiaridades de esta enfermedad, qué capacidades y habilidades van perdiendo y cuáles mantienen hasta etapas más tardías, y cómo se puede establecer una comunicación más eficaz. Hay que adaptar su entorno a sus dificultades, proporcionándoles medios y dispositivos que favorezcan su autonomía. Las nuevas tecnologías ofrecen diversas posibilidades y aplicaciones”.

Dice Arsenio que la sociedad se ha vuelto demasiado fría. “Si vemos a un mayor desorientado por la calle, hay que atenderlo, recogerlo, será un alivio para los familiares que lo estarán pasando muy mal buscándolo”. Y Andrea coincide en que estamos muy especializados en el comienzo de la vida (embarazo, parto, bebés) pero tenemos cierta negligencia sobre lo que hay que hacer con la gente mayor. “De la misma manera que nos ocupamos tanto de cómo deberían ser los colegios, tendríamos que ocuparnos más de cómo deben ser las residencias, con terapias de música, arte, estímulos creativos para estas personas que necesitan un cuidado durante las 24 horas”.

Pablo reivindica también esa humanización en la sanidad. “Los médicos tenemos que respetar la autonomía del paciente, preguntar si quieren conocer el diagnóstico, tener mucho tacto y explicar qué les pasa. Contarles que un tratamiento les puede ayudar, que pueden contar con nosotros para lo que quieran, puede hacer que lo afronten mejor. No se le puede decir de repente que ya no puede ir solo al banco sin explicarle por qué. El problema es que los médicos de cabecera, en los 3 minutos que tienen por paciente, no pueden hacer una evaluación de la memoria, incluso es complicado para los especialistas que cuentan con apenas 15 minutos. Habría que dedicar más tiempo”.

Nuevos tratamientos. Se están empezando a hacer ensayos para probar nuevos tratamientos cuando todavía no hay demencia. “Es esa fase inicial de síntomas leves, cuando falla la memoria pero aún haces vida normal y se ha objetivado con pruebas descartando que no es depresión, problema de tiroides, etc. Ahí se puede saber si tiene alzhéimer pre-demencia. Hasta ahora se habían probado fármacos más tarde, con el daño cerebral muy avanzado. Si se demuestra que son eficaces podrían frenar o retrasar la enfermedad, pero aún queda tiempo para conocer las conclusiones”, asegura el neurólogo.

Se están desarrollando también los bancos de cerebros, donde se guardan muestras biológicas para la investigación. “Los modelos animales sirven pero es importante disponer de muestras de cerebros de personas sanas, además de enfermos. Hay que facilitar la donación, como se hace con los órganos para los trasplantes. Cualquiera puede hacerse donante del cerebro. Serviría mucho para que la ciencia avance”.

Buscar apoyos. Mientras tanto, la recomendación principal para los familiares es que se rodeen de apoyos, acudan a las asociaciones y busquen descansos para relacionarse mejor. “Los cambios de personalidad influyen en el modo de relacionarse con los seres queridos, es distinta la manera en que se pueden expresar los sentimientos y las emociones, pero se mantiene el cariño y el amor. Las personas con enfermedad de Alzheimer pueden comprender los gestos, las caricias, las sonrisas. Pueden ser muy sensibles a las emociones, pero el modo de comunicación es diferente”, cuenta Sara.

Emociona cómo habla Carlos de su mujer. Cati tiene ahora 67 años. Era directora de teatro, a los 60 empezó la enfermedad. “Mi madre estuvo 17 años con demencia senil. No es lo mismo, era mayor, pero cuando le pasa a tu esposa a esta edad… No la ves mayor, es igual que tú, eres tú. Es duro”.

En un año ya no leía, ni sabía, ni entendía… “Es totalmente dependiente, no sabe ya cocinar, no es que no quiera hacerlo, es que no sabe”. Contactaron con una asociación y ahora Cati va al centro de día de AFAL en Getafe.

Ascensión (57 años) es voluntaria allí. “Descubrí que me gusta estar con los mayores, me voy haciendo mayor, supongo. A mí también me gustaría estar bien atendida cuando llegue a esa edad. He pasado por varias residencias y centros de día y hay que humanizar mucho más el trato”. Dice que los pacientes están deseando ver una cara nueva, que cantan con ellos canciones antiguas, hacen juegos y ejercicios de memoria. A veces, simplemente se trata de sentarse a su lado y mostrar cercanía. “Hay días que estoy de bajón y cuando salgo del centro me encuentro fenomenal. Me dan energía”. La misma energía que mantiene a Carlos en pie. “¿De dónde saco la fuerza? De ella, me agarro a ella día a día”. A veces le pone un dvd de obras que han hecho, pero Cati ya no se ve a sí misma, no se reconoce. “Tampoco me reconoce a mí. Sabe que estoy aquí pero no sabe quién soy. Siempre le han gustado mucho los niños, pero ahora a sus nietos no les hace ni caso”. La gente le dice que es muy buena persona y tiene mucha paciencia, pero él responde que no queda más remedio que afrontarlo.

“A veces te desesperas. Ayer la tuve que cambiar tres veces de pantalón porque se orinó encima”. Cati ya no habla. Es raro que conteste. Sonríe continuamente, eso sí. “Sé que ahora no es ella, que es el alzhéimer, pero yo sigo enamorado de mi mujer. Ella ha perdido los recuerdos, pero yo no. Pienso en lo que ha sido, en todo lo que hemos hecho juntos. Durante 47 años hemos sido muy felices. Ahora hay que devolvérselo”. •