“Pensamos que la discapacidad no tiene sexualidad y no la aceptamos, pero en realidad es connatural al ser humano”. Ana Isabel Gutiérrez, psicóloga y directora de Proyectos de Rara Avis, asegura que los tabúes discapacitan más que el propio grado de discapacidad.

Hace unos años, por ejemplo, era frecuente que una persona en silla de ruedas recibiera el siguiente consejo médico: “Olvídese de las relaciones sexuales”. Lo cuenta Alberto de Pinto. “Prejuzgamos sin saber sobre las capacidades de cada persona. Al ver a alguien con paraplejia se asocia a impotencia y ausencia de relaciones. Hemos tenido que superar muchas barreras y mitos”. Médico y usuario de silla de ruedas, fue pionero en poner en marcha hace casi tres décadas la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida en el Hospital de Parapléjicos de Toledo. “Había una demanda. Mucha gente joven con lesión medular no encontraba respuestas a sus preguntas. Detectamos que algunos mantenían sus capacidades sexuales plenas y otros no. Nos preguntamos por qué y empezamos a investigar”. El fruto: los tratamientos para las disfunciones sexuales que han permitido una salud sexual en estos pacientes similar al resto de la población. Alberto puede afirmar que “hoy ya no es extraño que una persona parapléjica tenga vida sexual e hijos con su pareja”.

Una puerta abierta. Teniendo en cuenta las dificultades de desplazamiento de este colectivo, nació el programa de educación sexual Discasex, financiado por la Consejería valenciana de Bienestar Social. A través de un portal en Internet, los usuarios comparten experiencias en un foro y preguntan sus dudas a expertos. “Muchas consultas se refieren al rol de hombres y mujeres, lo que se espera de cada uno y su respuesta sexual. Al déficit de autoestima se suma la necesidad física, hay dudas sobre la ejecutoria sexual”, explica Juan José Borrás, director de Discasex. Muchas veces las parejas no se atreven a plantear sus preocupaciones y esta web les ofrece una puerta abierta. “En los hombres los problemas de erección son los más frecuentes, mientras que en las mujeres es más fuerte el impacto en la autoestima física, tienen más dificultades para encontrar pareja”. En otros casos, la ausencia de referencias hace necesario aclarar las falsas expectativas. “Hay personas con dolencias de espina bífida que nunca han conocido la sexualidad. La vía de socializarse y aproximarse no es la misma si no tienes percepción sensorial”, puntualiza Juan José.

Si en el terreno de la discapacidad física hoy en día el sexo está normalizado y es un tema casi resuelto, al hablar de discapacidad intelectual el panorama es más complejo, alimentado por las ideas erróneas, como que son más promiscuos o no controlan sus impulsos sexuales. Según Asunción Domingo (asociación Inclusive), excepto algún síndrome muy concreto, la mayoría tiene necesidad de relaciones afectivas y sexuales como todo el mundo, dependiendo del tipo de persona, la edad o sus circunstancias. El problema es que cuando aparecen las primeras manifestaciones sexuales en la adolescencia se reprimen y no se enseñan los hábitos adecuados. “Si se educa en valores, en la responsabilidad y el respeto, sabrán identificar situaciones y adaptar sus comportamientos al ámbito privado y al público. Cuando sus expresiones sexuales no son adecuadas no es por la discapacidad, es porque nadie se lo ha explicado”.

Silencio y ausencia de información. La principal dificultad es el acceso a la orientación sexual. No todas las familias ni todas las organizaciones que trabajan con la discapacidad apuestan por la educación sexual. No todos los padres se arriesgan a que sus hijos tengan relaciones afectivo sexuales porque les faltan conocimientos y apoyo. Sandra (32 años) tiene novio desde hace un año. Le conoció en un centro especial de empleo. “Tengo síndrome de Down, pero tengo pareja como cualquier otra chica”. Reconoce que con sus padres no habla de ciertos temas y que sólo se atreve a preguntarle sus dudas a la educadora de una asociación en la que recibe formación.

Prejuicios. Un interesante trabajo del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (Universidad de Salamanca) explica que los prejuicios sobre este colectivo (como la infantilización o la deshumanización) han justificado durante años su aislamiento y la falta de educación sexual, exponiéndoles a situaciones de vulnerabilidad. El silencio y la ausencia de información adecuada tienen graves consecuencias. Entre ellas, la transmisión de enfermedades, los embarazos no deseados y, especialmente, los abusos sexuales. “La ignorancia les hace víctimas fáciles. A veces no hay violencia en el abuso, pero no pueden entender qué está pasando (en muchas ocasiones se disfraza de juego). Los agresores suelen estar cerca, son familiares o cuidadores en los centros residenciales”, señala Ana Isabel. Algunos estudios estiman que el 90% de las personas con discapacidad ha sufrido abusos sexuales, aunque sólo se ha denunciado el 3% de ellos. Según la psicóloga, las dificultades de las víctimas para contarlo y la tendencia de su entorno a no visibilizarlo impiden que se denuncie. “Es necesario hablar con sinceridad de estos temas, enseñarles a distinguir, a nombrar las cosas por su nombre, a decir no en vez de fomentar una naturaleza pasiva en la que tienen que aceptar todo lo que venga de un adulto”.

Hay una tendencia a que terceras personas hablen y piensen por ellos y es indispensable escuchar su voz, como dice Asunción Domingo. “Una de las inquietudes que más manifiestan es la de tener un espacio propio, personal, íntimo y disfrutar de oportunidades para conocer a personas y tener relaciones. El miedo de las familias, los profesionales y las organizaciones les bloquea. Para tener relaciones afectivo sexuales completas necesitan apoyos, cómplices que les ayuden”. Es complicado si no se tienen fácil el acceso a una vivienda, a la vida autónoma e independiente y a la libertad de elección. “Incluso en las propias instituciones (residencias o pisos tutelados) no hay habitaciones para parejas”. La idea de que no deben tener pareja se mantiene.

Una de las cuestiones en la que más influye el criterio moral es el servicio de asistentes sexuales especializados en discapacidad. En algunos países europeos existen organizaciones que ofrecen este servicio entendiendo la sexualidad como una dimensión humana que no sólo engloba la genitalidad o el coito, sino aspectos como la comunicación, la sensibilidad o las emociones, pues las necesidades afectivas son plurales. Asunción considera que es una opción muy válida. “En España hay alguna experiencia. Pienso que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que el resto, deberían poder elegir. Hay un exceso de sobreprotección y paternalismo, pero tener una ciudadanía plena implica correr riesgos para ejercer los derechos. Hay que asumirlo”. Para Juan José Borras, se trata de una decisión personal y familiar. “Recordemos que en muchos casos son los familiares quienes tienen que llevarlos o ayudarles y cada uno tiene sus limitaciones morales”.

En lo que coinciden todos los especialistas es en la necesidad de trasladar la información y los conocimientos sobre sexualidad también a las familias. “Para prevenir problemas y proteger a sus hijos lo mejor es que los padres se formen y que puedan manejarse con ciertas pautas”, propone Ana Isabel. En la medida en que se vayan normalizando sus derechos sexuales, la independencia y la calidad de vida, se dejará de ver “raro” –como plantea Asunción– que, por ejemplo, acudan a los centros de planificación familiar porque “el nivel intelectual o físico no determina la capacidad para amar”. •

(Reportaje de Silvia Melero publicado en revista 21)