Su dolencia no se ve. Tiene que ver con la fragilidad de la mente humana. Con una línea que todos podemos cruzar. “Es muy difícil que alguien que no ha pasado por esto te entienda, comprenda tu sufrimiento. A veces cuesta mucho tirar hacia adelante con la propia vida”. Begoña vive en Bilbao y tiene 42 años. Tiene un problema de salud mental. “He vivido situaciones muy dolorosas, con brotes psicóticos que son auténticas pesadillas. Me separé y ahora vivo con mi madre. Más bien sobrevivo porque no tengo un trabajo que me permita tener una vida digna. Hay días en que esto es un infierno”.

Sólo el 5% de las personas afectadas tiene un empleo regular. La baja inserción laboral, debida en gran medida a los prejuicios sociales de empresarios y administraciones, es una de las principales barreras para su integración social.

Juan Pedro (37 años) sí tiene trabajo en un centro comercial en Murcia. Además, representa al colectivo de personas con enfermedad mental en la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES) en su región. “Luchamos por nuestro empoderamiento, contra el estigma, para que la gente por desconocimiento no se sienta paralizada cuando se acerque a nosotros y sepa que podemos trabajar, cada uno con sus dificultades, como todo el mundo”. A los 23 años empezó a encerrarse en casa, le daba miedo salir. “Mis padres no se imaginaban que fuera una enfermedad mental. Me diagnosticaron esquizofrenia. He pasado por una unidad de rehabilitación, centros de día, ingresos hospitalarios, medicación, terapia psiquiátrica y por suerte ahora estoy bien, hace mucho que no tengo recaídas”. Le duele que la gente use muchos términos psiquiátricos de forma despectiva para insultar (paranoico, loco, esquizofrénico). Sin embargo, no se le llama a alguien canceroso o sidoso. “Yo ahora me he armado una coraza, hay términos que no me resultan tan hirientes, los tolero más, hacen más daño las reacciones de gente que no te conoce. He visto a personas quedarse perplejas al contarles mi enfermedad. No podemos escondernos. No es cuestión de ir con la etiqueta por la calle, hay que saber en qué momento contarlo y a quién. Una vez se lo conté a una chica y no me volvió a llamar. No descubrió cómo soy realmente”. Juan Pedro vive con sus padres y, como a tanta gente de su edad, le gustaría “encontrar pareja, tener una vida digna y ser feliz”. Es crítico con la situación médica actual. “Veo los tratamientos bastante estancados, no noto evolución en los medicamentos. En España se invierte muy poco en investigación. Hacen falta también más ayudas económicas porque hay gente bastante deteriorada y necesita cuidado familiar”.

Recortes y copago. En la actualidad, más de un millón de personas en España tienen una enfermedad mental grave. Los recortes del Gobierno en la sanidad pública, el consecuente desmantelamiento de la atención a la salud mental y el copago están perjudicando la salud psicológica de este colectivo. Más del 50% de las personas afectadas no recibe ningún tratamiento.

A esto se suma que entre 2009 y 2013 se les ha incrementado un 68% el copago a las personas que tienen derecho a una prestación dentro de la ley de dependencia. El CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) ha movilizado a todo el sector de la discapacidad para poner en marcha una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) con el objetivo de conseguir 500.000 firmas para exigir que los criterios sean equitativos. “Las Comunidades Autónomas marcan la cantidad de copago. Vemos injusto que la gente se quede sin recursos, quede excluida y pierda derechos ya adquiridos. En algunas comunidades incluso están aportando el 90% de lo que perciben para cubrir el coste por plaza del servicio, es exagerado. Hay personas con enfermedad mental que no pueden asistir a centros públicos de rehabilitación e inserción social debido a este copago por no poder hacer frente a las cantidades exigidas”, explica Celeste Mariner, directora ejecutiva de FEAFES. Por ejemplo, si una persona cobra una pensión de 500 euros en la Comunidad Valenciana, tiene que aportar prácticamente la totalidad de su pensión al copago (para cubrir el coste por plaza del centro al que necesita acudir para su rehabilitación), con lo que no le queda nada para poder vivir con un mínimo de dignidad. “Las consecuencias son que las personas dejan de acudir a los servicios, se perjudica su recuperación, se estancan, vuelven a estar en casa, y tanto ellos como la familia sufren mucho más”.

FEAFES desarrolló otra campaña de movilización para modificar el anteproyecto de ley de reforma del Código Penal que dio resultados: consiguieron eliminar las partes en las que se criminalizaba a las personas con enfermedad mental recortando sus derechos.

Acabar con el estigma. La lucha contra el estigma es una de las principales batallas del movimiento asociativo, como recuerda Celeste. “Cuando alguien va en silla de ruedas se habla de barreras físicas (las escaleras, por ejemplo), y en el caso de la enfermedad mental la barrera es el estigma de lo desconocido, quien no lo conoce tiene miedo, rechazo. Y el autoestigma sería que la propia persona afectada se pone las barreras que le impiden integrarse. Es la discapacidad invisible. Peleamos contra algo que es difícil de explicar.
Tenemos que cambiar actitudes y maneras de pensar, es muy complicado”. Implica sensibilizar también a profesionales de las fuerzas de seguridad del Estado, del ámbito judicial, incluso al personal de ambulancias que son quienes interactúan con una persona que tiene un brote y es necesario que tengan formación adecuada.

El psiquiatra Juan Sánchez Vallejo señala que las imágenes falseadas y los estereotipos se transmiten de generación en generación, están muy arraigadas en el inconsciente colectivo. “Decía Einstein que es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio. El estigma se sustenta en el prejuicio social. Nos predispone a entender cosas negativas de una persona con enfermedad mental Hace que la gente actúe de forma automática”. Y pone el acento en el tratamiento que los medios de comunicación hacen del tema y la continua asociación de la violencia a la enfermedad mental. “No hay crimen en el que el criminal no sea vinculado con el término ‘antecedente psiquiátrico’. Los periodistas cuando hablan de un asesino enseguida lo vinculan, aunque no esté demostrado. Muchas veces se demuestra que no había un problema mental, hay que aceptar que la maldad humana existe. Los mayores malhechores de la historia no tenían antecedentes psiquiátricos: no los tenía ni Mussolini ni Hitler ni Franco ni Stalin ni Pinochet”.

Lo cierto es que menos del 3% de las personas diagnosticadas con esquizofrenia y otras psicosis cometen actos de violencia.

Miguel Juncosa es director de Obertament, una iniciativa que lucha contra la discriminación en Cataluña y busca medir el impacto real en los cambios de actitudes. “No todo vale. No necesariamente más información siempre es positiva porque a veces refuerza el estigma. O no siempre vale hablar en primera persona porque a veces dar pena refuerza estereotipos”.
Para Pablo García-Cubillana, psicólogo y enfermero del Grupo de Sensibilización sobre Salud Mental de Andalucía y del proyecto de concienciación 1 de cada 4, “la lucha contra el estigma que crea discriminación es un derecho ciudadano y tiene evidencia científica en cuanto a la recuperación. No es por caridad ni por altruismo”. Considera que no siempre hay que salir del armario. “Es algo que repercute en la trayectoria vital, cada persona tiene derecho a evaluar si quiere contar o no lo que le pasa”.

Ángel Urbina decidió hacerlo cuando vio cómo la empresa en la que trabajaba estaba sensibilizada para contratar a gente con discapacidad pero nadie quería a personas con enfermedad mental. “Ninguno de mis compañeros sabía que yo tenía un problema de salud mental y lo hice público al ver que no se quería contratar a personas como yo. Gente que no conozco de nada me da las gracias por haberlo hecho”. Propone también más relación entre los centros de salud y el movimiento asociativo. “En mi centro de salud mental, los psiquiatras desconocían iniciativas como Obertament o Alerta estigma, donde voluntarios recogen informaciones de los medios y elaboran propuestas. El objetivo no es atacar sino educar. Derribados los muros de los manicomios, lo más difícil es derribar los muros mentales”.

Menos medicación, más autonomía.Mª Isabel García, representante de la federación vasca FEDEAFES, demanda que los usuarios puedan participar en la elaboración de servicios y recursos. “Los pacientes somos expertos en trastorno mental, psicológico o emocional. Estamos elaborando propuestas para construir un plan terapéutico desde la propia vivencia, que implica asistir a la persona en su propio entorno social y familiar, ofrecer alternativas al modelo asistencial actual, decidir cómo queremos ser atendidos, qué profesionales queremos que nos atiendan, utilizando la menor dosis posible de medicación porque anula la autonomía de la persona”.

Sánchez Vallejo coincide. “Hay un exceso de confianza en los medicamentos, interesada. Los psicofármacos son uno de los grandes inventos de la humanidad siempre y cuando se utilicen de forma adecuada, no abusiva. Que se le administre a una persona (a la que se ha etiquetado de una determinada manera) fármacos que no quiere tomar me parece injusto y abusivo. Lo que hacen los psicofármacos es silenciar, no curar”. Apuesta por la psicoterapia combinada con el uso de fármacos cuando el enfermo esté dispuesto a colaborar. “La psicoterapia permite, por ejemplo, que en casos de depresión o neurosis el paciente ponga en la mesa su puzle y el psiquiatra le ayude a ordenar sus piezas desordenadas, sus facultades. El psiquiatra no da consejos, pone al paciente frente a un espejo para que vea sus defectos y pueda resolverlos”.

Mª Isabel destaca que el tratamiento en las terapias de grupo con otros compañeros permite entenderse mejor. “Las rarezas o peculiaridades son compartidas, comprendidas, en un grupo de ayuda mutua. Pero no somos uniformes, hay que adecuar los recursos a cada uno”. Insiste en que es importante poder recuperar el proyecto de vida dentro de la comunidad. “Cuidar el soporte vital y emocional, los problemas de convivencia, dar recursos a las familias, equipos de intervención familiar, viviendas tuteladas, residencias, opciones de ocio, centros de rehabilitación psicosocial y laboral. Incluso se podrían establecer unidades de salud mental con movilidad, con equipos de apoyo domiciliario que den asistencia en crisis”.

Se trata de apostar por un modelo diferente de atención a la salud mental, como afirma Inés González, directora técnica de Proyectos de FEAFES. “Ahora mismo estamos a años luz de poder conseguirlo porque ahora estamos en la lucha de no perder lo que tenemos, defendiendo la sanidad pública”. En situaciones de crisis económica, la desesperación y la depresión aumentan. “Los problemas de salud mental están relacionados con diversos factores, como el contexto o el consumo de tóxicos”. Por eso han puesto en marcha Descubre: no bloquees tu salud mental, un proyecto de sensibilización de menores y adolescentes en los centros educativos. “Para contarles cómo afecta el consumo de drogas como posible catalizador en el desarrollo de trastornos mentales. Surge de la necesidad de educar en salud mental desde la infancia para que conozcan las consecuencias del consumo en su salud. Los jóvenes son la sociedad del futuro”.

Causas desconocidas. Aún no han podido demostrarse las causas concretas que producen cada uno de los diferentes trastornos mentales, como afirman desde FEAFES. “La complejidad del cerebro humano implica una síntesis dinámica entre biología, genética, vivencias, condiciones personales y sociales. Las causas de las enfermedades mentales son múltiples y en algunos casos desconocidas. Alteraciones en la química del cerebro, factores ambientales, lesiones cerebrales o consumo de sustancias pueden influir pero no se conoce con exactitud en qué grado impacta cada uno de esos factores. En ningún caso es culpa de la propia persona o de su familia”. Son factores que pueden producir “trastornos del estado de ánimo, trastornos de ansiedad, trastornos psicóticos, trastornos sexuales, trastornos de la personalidad, trastornos del sueño, trastornos de la conducta alimentaria y trastornos cognoscitivos”.

Añade Sánchez Vallejo que la psiquiatría es una ciencia especulativa y muy joven: no se reconoce hasta el siglo XIX, lo que supone un retraso tremendo respecto a otras disciplinas médicas. “Una fractura de hueso es clara. Todos lo ven. En psiquiatría no es así. Los trastornos mentales no tienen anatomía, se convierten en algo etéreo sujeto a diferentes opiniones. Un síntoma puede aparecer y desaparecer. No es una ciencia exacta. Hay mucha controversia en cuanto a los diagnósticos”. Explica que hay que abordarlo no sólo desde la medicina sino desde los factores psicosociales. Una combinación entre los tratamientos farmacológicos, psicológicos, rehabilitadores y sociales. Y hay sectores de la población como los mayores o las personas sordomudas que requieren una atención más específica si tienen una enfermedad mental. “La tendencia es hacer paternalismo barato con la enfermedad mental, proteger, esconder… Y mucho mejor que la caridad es la justicia”, asegura el psiquiatra.

Puesto que el cerebro crea la realidad, la manera en que pensamos es la manera en que sentimos, y hay mucho sufrimiento detrás de estas dolencias. En el año 2012 se suicidaron en España 3.559 personas. Entre las causas principales, se encuentran las enfermedades mentales (principalmente la depresión y los trastornos por consumo de alcohol) seguidas del abuso de sustancias o situaciones de pérdida sentimental, desempleo o pérdida de la vivienda.

A pesar de este contexto, el doctor Sánchez Vallejo se mantiene esperanzado y subraya que la psiquiatría hoy se ha humanizado y hay una mejor planificación que hace 40 años. “No se encierra a la gente como antes, la atención psiquiátrica hoy se aborda en el medio social y familiar del paciente, sin sacarlo de su contexto. Hay carencias y retos, queda mucho por avanzar en el área clínica, pero soy optimista”. Sobre todo, considera la lucha contra la discriminación el reto principal. “Tolerancia cero al estigma, igual que se hace con el machismo. Cosificamos a la gente sin justicia y sin ética. Hay que ver a la persona”. •